13/09/2014 - One Small Step for Prader-Willi, save the date !!!

13/09/2014 - One Small Step for Prader-Willi, save the date !!!
Connaissez-vous l’expression « il faut tout un village pour élever un enfant »?
 
Dans notre cas, il faut l’ensemble de la communauté pour faire avancer la recherche sur le Syndrome de Prader-Willi (“SPW”).  La marche internationale One SMALL Step/Un PETIT Pas nous permet de travailler ensemble : les associations SPW de Belgique, de France, du Canada, du Royaume Uni et des Etats Unis se sont rassemblées pour cette mission.
 
100% des dons perçus au cours des marches One SMALL Step sont utilisées pour financer la recherche SPW en fonction d’un plan de recherche établi en plusieurs phases chacune d’entre elle ayant des objectifs précis et une visée thérapeutique.
 

Le plan de recherche

Le Plan de Recherche SPW a été réalisé en 2009 par 65 des plus éminents chercheurs lors d’un colloque international financé par la NIH (l’institut national de la santé américain), la FPWR, l’Institut de Recherche en Santé du Canada, l’Association PW USA (PWSA) and la FPWR Canada.
 
100% des dons perçus lors des évènements One SMALL Step sont utilisés pour financer la recherche sur le SPW suivant ce plan de recherche.
 
Les dons sont reversés à la FPWR aux USA ou à l’une des filiales locales FPWR (ex. FPWR Canada ou FPWR Royaume uni) et les bourses sont administrées par FPWR avec l’implication et la participation active des parties prenantes, dont les membres du bureau scientifique de l’association PW USA (PWSA) ainsi que des représentants des parents de notre communauté.
L’étude rigoureuse et collaborative de l’allocation des bourses de recherche assure le financement des projets de la plus haute qualité et qui répondent exactement aux objectifs fixés dans le plan de recherche SPW.  Les rapports trimestriels indiquent les progrès des recherches et l’utilisation des dons.
 

La FPWR - Foundation for Prader-Willi Research

La mission de la FPWR est d’éliminer les difficultés causées par le syndrome de Prader-Willi grâce aux progrès de la rechercheElle est composée de familles, de chercheurs et professionnels de la santéLes Fonds récoltés par la FPWR permettent de financer des projets sélectionnés à la fois par les parents et par les chercheurs. Des projets pertinents sur le plan scientifique et en rapport avec les problèmes rencontrés par les patients et leurs familles.
 
La FPWR déniche et finance les meilleures recherches sur le SPW dans le monde et s’est engagée à investir plus de 2 millions de dollars pour soutenir la recherche liée au SPW.  Les recherches financées par FPWR ont été publiées dans les meilleures revues de médecine, dont Nature Neuroscience, Endocrinolgoy et BMC Genomics.
 
La FPWR est une association sans but lucratif établie aux USA (immatriculée 31-1763110), au Canada (immatriculée 855717385RR0001), et en Grande Bretagne (immatriculée 1141923).  Une branche belge de la FPWR est en cours de création.