28/12/2019 - Un outil fort utile pour les centres d'hébergement

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Contexte

Le syndrome de Prader-Willi (SPW) est une maladie génétique qui atteint un nouveau-né sur 15 000 à 25 000 naissances et touche indifféremment les enfants des deux sexes, sans égard à l’origine géographique (American Academy of Pediatrics, 2011). Notamment, les personnes présentant le SPW ne reçoivent pas les signaux normaux de faim et de satiété (International Prader-Willi syndrome organisation, 2018). Le SPW est également associé à la présence de troubles de comportement, de troubles obsessionnels et compulsifs et de troubles psychiatriques (Encyclopédie Orphanet Grand Public, 2013). Toutefois, une grande variabilité de ces manifestations est observée (Whittington et Holland, 2017). Depuis juin 2011, une résidence à assistance continue (RAC) du Centre intégré universitaire en santé et en services sociaux (CIUSSS) de la Capitale-Nationale située dans Charlevoix offre des services de réadaptation exclusivement destinés à des usagers adultes présentant le SPW. Une démarche d’appréciation des services de réadaptation et de nutrition a mis en évidence la nécessité d’actualiser l’offre de service à l’aide de données probantes en matière de réadaptation. L’Unité d’évaluation des technologies et des modes d’intervention en santé et en services sociaux (UETMISSS) du CIUSSS de la Capitale-Nationale, en collaboration avec l’UETMISSS du CIUSSS Mauricie-et-Centre-du-Québec, a réalisé une ETMI classique à cet effet.

Objectif

Cette ETMI classique a pour but d’identifier les pratiques et les interventions psychosociales favorisant l’adaptation et la réadaptation chez les adultes présentant le SPW. Les résultats pourront aider à mettre à jour le Programmeclientèle de la RAC du CIUSSS de la Capitale-Nationale destinée à cette clientèle, de même qu’à améliorer leur offre de services.

Méthodologie

Une revue systématique de la littérature a été réalisée à partir de sept bases de données bibliographiques. Afin de repérer d’autres documents pertinents dans la littérature grise, 32 sites web ont été consultés et le moteur de recherche Google a été utilisé. La qualité méthodologique des études et la crédibilité des documents ont été évaluées à l’aide d’outils validés. Les données pertinentes ont été extraites, synthétisées puis analysées. Un portrait des milieux de vie et des services offerts aux adultes présentant le SPW dans les CISSS et CIUSSS du Québec a également été réalisé.

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ETMI-Classique_Prader_Willi.pdf1.91 MB